Tras 20 años defendiendo los derechos de los pacientes anticoagulados, Juan Manuel Ortiz dio el paso hace unos meses a la presidencia de la Alianza General de Pacientes. En esta entrevista muestra su visión sobre el punto en el que se encuentra el movimiento asociativo.

 Pregunta. De velar por los anticoagulados en Madrid ha pasado a ocupar la presidencia de la AGP, ¿qué supone este salto?

Respuesta. Es el paso de una asociación vertical a una de tipo horizontal. Supone un trayecto totalmente diferente. Las asociaciones verticales como la Asociación Madrileña de Anticoagulados y Cardiovasculares (AMAC) están muy en contacto con el paciente.

Día a día, atendemos consultas y recibimos a pacientes que van a ser intervenidos o a recibir algún tipo de tratamiento. Estamos en su día a día, con todo tipo de personas, y nos damos cuenta de que la patología no es solo lo que afecta a la salud, sino lo que le rodea: la soledad, el entorno familiar, las relaciones sociales. A veces la patología es lo menos importante.

En una asociación horizontal la labor es más de lobby. Aglutina la necesidad de las asociaciones de llegar a la esfera de la política, de hacerse fuertes para demandar a los políticos las necesidades de los pacientes. Exige también un gran compromiso y hace falta un grado de formación y profesionalización importante para aportar algo a la entidad. A partir de aquí, tenemos acceso a otro círculo de personas con una capacidad de poder diferente.

P. ¿Qué papel juegan estas últimas?

R. Para la esfera política, por ejemplo, son muy necesarias las organizaciones horizontales, que aglutinan varias patologías. Como presidente, te obliga a estar al tanto de muchas de ellas y a observar el prisma y la complejidad de todas, sin perder de vista su alcance humano.

El papel de estas organizaciones es fundamental a la hora de canalizar la interlocución con los gestores.

P. ¿Cómo pensaron en integrarse en la AGP?

R. En varias ocasiones nos han recomendado que formáramos parte de una organización horizontal. Nos decantamos por la AGP y su sello de calidad. Cuando me plantearon la posibilidad de ser presidente lo reflexioné con calma y acepté, consciente de la tarea tan importante que se perfilaba por delante.

P. ¿Qué le está aportando?

R. Una visión más amplia del sector de la salud en su contexto. Hemos contactado con IDIS, con Aeseg, etc. Hay que hacer un esfuerzo muy grande al principio y tener en mente las dos organizaciones, es algo que lleva mucho tiempo y mucha dedicación. Esta alianza me obliga a estudiar y a ponerme al día en otras muchas patologías de asociaciones que forman parte de ella. Es un gran reto, pero cuento con grandes apoyos desde la gerencia, la secretaría general y la presidencia de honor de la alianza. Formamos parte de un gran equipo que lucha para que todas las patologías sean escuchadas, por que el mundo social intervenga, se avance hacia la humanización, y para que el paciente sea el centro real del sistema sanitario.

P. ¿Cuál es su fórmula para alcanzar estos objetivos?

R. El primer paso es dimensionar el objetivo y poner todos los recursos necesarios para conseguirlo. Si se pone todo el empeño, se consigue sacarlo adelante. Estamos en el siglo XXI y el paciente se ha transformado. Hay un cambio de siglo, de paradigma y de mentalidad, que ha sucedido rápido con apoyo de la tecnología. El paciente cuenta con el doctor Google, circula información falsa que suele generar más dudas que respuestas. La nueva realidad también ha transformado la relación del médico y el paciente. También lo ha hecho la relación del paciente y el profesional de la oficina de farmacia, que muchas veces supone la primera toma de contacto con el entorno sanitario.

P. En este nuevo contexto, ¿cuál es el lugar de las asociaciones de pacientes?

R. Tienen que transformarse y las que no lo hagan, desaparecerán. En años anteriores por muchos factores se han creado muchas asociaciones distintas, miles. Esto no tiene futuro. El lema está claro, une y vencerás. Deben ser asociaciones integradas en el mundo digital y ofrecer formación e información de forma accesible. Es un proceso que llevará años, que obliga a dejar a un lado los protagonismos personales. Es fundamental que las directivas sean ocupadas por profesionales formados y preparados. El paciente de hoy en día no es el de hace 20 años, ni las exigencias tampoco o los ámbitos de actuación. En las asociaciones verticales hay que esforzarse por cubrir el espacio al que no llega la propia administración.

En las organizaciones horizontales, también existen tres grandes entidades. No creo que esta fragmentación sea positiva. Es preciso seguir trabajando para que podamos sentarnos todos en una misma mesa. De hecho, la AGP y el Foro Estatal de Pacientes han formado ya una Mesa Estatal de Pacientes que puede ceder el paso muy pronto al futuro Consejo Asesor de Pacientes del Ministerio de Sanidad.

P. ¿Desde cuándo está vinculado a las asociaciones de pacientes”

R. Llevo 20 años. Comencé como presidente de la Asociación Española de Portadores de Válvulas Cardiacas. Soy ingeniero industrial. He tenido una visión global por mi trabajo en el área comercial del sector de la tecnología. Vi claramente que el mundo se estaba transformando y entendí que era imprescindible que esa transformación llegara al mundo de las asociaciones de pacientes. En ese entorno de cambios teníamos que pasar de ser analógicas a ser digitales. Eso suponía también adaptar los puestos de las personas y requerir un mínimo de formación y capacidades en la directiva.

En este proceso nos encontramos con las nuevas tecnologías y teníamos que mantener el apoyo de nuestras bases, entonces muy envejecidas, que acudían a las asociaciones por falta de diálogo con los profesionales. Fue un momento difícil. Era difícil atraer nuevos socios y eso conllevaba grandes dificultades para la transformación. No fui capaz de convencer a los socios y a la junta directiva y finalmente fundé AMAC.

“Formo parte de un gran equipo que lucha para que todas las patologías sean escuchadas”

P. ¿Algún logro del que se sienta especialmente satisfecho?

R. Uno de ellos con AMAC es que fuimos capaces de sacar adelante un proyecto tecnológico con un coagulómetro portátil. Desarrollamos un software propio con la compañía y buscamos una entidad, que fue la Escuela de Cardiología hoy desaparecida y la clínica Santa Elena para tener dos escenarios público y privado para poder desarrollar este proyecto que llevaba al autocontrol del paciente.

A ese paciente se le facilitaba un teléfono móvil, le dábamos una formación previa para manejarlo y le incluíamos en el programa. Hicimos dos grupos de quince pacientes. Los pacientes se pinchaban en casa, metían el valor del INR en una aplicación móvil y lo lanzaba a la red. Tuvo un gran éxito y los pacientes empezaron a ver la luz. El médico devolvía la pauta por teléfono durante una semana y se hacían controles semanales. En la pública funcionó de maravilla, en la privada también. No hubo abandonos. Costó 60.000 euros en aquel momento.

P. ¿Se sigue empleando?

R. La administración no llegó a financiarlo, pero en la privada el sistema se sigue usando. Los pacientes pagan una cuota al mes y pueden seguir realizando este autocontrol según lo acordado con el especialista.

Ahora se ha implantado en la Fundación Jiménez Díaz un sistema parecido, con Pilar Llamas al frente, que está dando muy buenos resultados y en el que están participando pacientes del área de la fundación. Hay hematólogos que han hecho algo parecido en el Hospital de Alcalá de Henares con ayuda de los laboratorios.

P. ¿Qué otras señales de identidad tiene vuestra asociación?

Hemos intentado mantener la asociación al día con una web, por ejemplo, muy ágil, fácil de consultar, que sea viva y dinámica, con una buena gestión de las redes sociales. Tenemos también una oficina técnica con profesionales que nos ayudan a organizar distintos eventos, como las jornadas anuales que celebraremos muy pronto.

P. Se han ceñido al ámbito de la comunidad de Madrid...

R. Sí, observé que era importante tener un ámbito de actuación concreto. Las transferencias han permitido que los servicios de salud estén más cerca del paciente, pero también se han generado muchas inequidades entre comunidades autónomas. Quizá es uno de los defectos principales del Sistema Nacional de Salud, es una batalla de trincheras.